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2015年12月03日 18:00 来源:南海网 编辑:
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   “妈妈,你干吗不让我死掉?”不久前,大儿子在忍痛接受地中海贫血治疗时说的一句话,一直留在了萝莉这位无比痛苦的母亲心里。

    萝莉是海南五指山毛道乡番道村委会村民,她的大儿子在5个月大的时候被查出患有重型地中海贫血,此后一直依靠输血治疗维持生命。如今,孩子的输血治疗的费用,已经成了这个家庭带来的最大负担——每月不足3000元的收入,有1500元左右都给孩子输血治病,除此之外,如今萝莉最怕就是遇到血荒的时候。以至于,很多次因为血荒,她请求一些亲友去帮忙互助献血,却遭到了他们的冷眼。然而,在海南,像萝莉一样痛苦不已的母亲却不在少数,在海南省陵水黎族自治县,地贫同样给这里的许多孩子带来了痛苦,而海南省道德模范文兵的儿子去年也因地贫离开了人世。

    2011年起,我省开始实施国家免费孕前优生健康检查和地中海贫血基因筛诊项目,这一项目实施至今,全省共阻断73例重症地贫儿的出生。不少家庭通过孕前检查和地贫筛诊,避免了地贫悲剧的发生。

    据了解,地中海贫血主要分布在热带、亚热带地区如地中海地区,东南亚及中国南部省区。其中,海南省是地中海贫血携带率高发区。由于地中海贫血是由基因缺陷导致的,因此,地贫不会传染给别人,但会遗传给下一代,地贫患儿需要终生输血及除铁治疗,生活质量低下,给家庭带来沉重的经济压力和巨大的精神痛苦。目前,地贫尚无有效的治疗方法,但可预防控制。通过婚前、孕前和产前检查诊断,可避免重度地贫患儿的出生,海南省政府将地中海贫血筛查检查诊断为孕前优生免费项目,建立了地贫防控绿色通道。通过产前诊断,可有效预防重型地中海贫血。这是目前国际上预防地贫最有效的措施。