眼前这位用黎歌抒发自己情感的黎族大妈她叫文珍，在这普通四口人的小家庭里文珍每天除了和丈夫日出而耕，日落而歇外，还抽出一大部分时间去照料患有地中海遗传性疾病的女儿韦欣瑞，年仅4岁并伴有童真童趣的韦欣瑞却和别的孩子不同是身体显得有点笨拙，在其稚嫩的脸庞上透出与同龄人不一样的憔悴；回想四年前，文珍和众多渴望成为母亲的孕妇一样，生下了时有3.6千克，52厘米高的女儿韦欣瑞，孩子的降生给文珍夫妇带来了许多欢乐。然而，没过多久，可怕的阴影就笼罩着这个不幸的家庭。孩子长到6个月大时，突然发起了高烧，怎么都退不下来。医生建议他们给孩子做个全面检查。检查的结果出来，孩子得的是地中海贫血。

    文珍夫妇到医院做了检查。结果显示，两人都是地中海贫血的基因携带者，可惜的是在这之前他们却一无所知。从那之后，文珍每周带儿子去医院输血，配合使用除铁剂，以此来暂时控制病情，延长孩子的生命。

    如今，地中海贫血在很多人看来还是一个生僻的名词，但这种可怕的疾病就那样真实地存在于我们的身边。地中海遗传性疾病简称地贫，是人群中最常见的不完全显性的慢性溶血性贫血病。在广东、广西、海南有着较高的发病率，是我国南方重点防治的遗传性溶血性疾病，海南则是地中海贫血的高发地区，若非经过验血，大多数地贫基因携带者都不会知道自己带有这些遗传基因。目前尚无根治方法。大多数重型‘地贫’都需要靠输血来维持生命。

    南海网记者 陈元能 报道