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2010年03月21日 14:43 来源:南海网作者:陈丽娜 王威 编辑:李玮竞
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    地中海贫血,是一种可以影响你一生祸延后代的遗传病。  其中海南是"地中海贫血"的高发省份,初生婴儿 "地贫"基因携高达5%-10%。而对于患上重型地中海贫血的孩子,每月只能靠输血维持生命,每年的费用很是惊人,不是普通家庭所能承受的。

    眼前这个孩子叫冬冬,出生在三亚的他,8个月大时就被查出患有重型地中海贫血,无情的病魔已经伴随冬冬七年了。而他每月都需要定期输血和接受高昂的药物治疗,否则就会有生命危险。7年来都花去十多万的医药费,对于出生在农村的他们来说实在是很大的负担。

    今天冬冬的爸爸就是带他从三亚赶到海口进行定期输血的,现在每次要输四个单位,与疾病的抗争,也使他比同龄的孩子更懂事。不知从哪一天开始,面对似乎无止境的扎针、输液,他不再哭泣。由于病情的折磨,冬冬的面色苍白,肝脾肿大,发育不良,他也从来不爱说话,只是对我们笑笑。


    冬冬的爸爸告诉我们,现在由于生活困难使孩子一直没有得到正规治疗,他也感到万分无奈。而且冬冬的病情也一直在加重,平时自己和冬冬的妈妈只能是靠打零工来维持一个月高昂的医药费。现在早已负债累累的家庭实在无能为力。

    而对于地贫的孩子生命不长,除非靠骨髓移植治疗。但由于费用昂贵和相合配型难寻,这种疗法很难广泛应用。海南目前还无一例移植成功。那么还有什么办法能来治疗这些患儿呢?


    不过面对目前海南这些患儿出现的状况也发人深省:为何不把好婚前、孕前以及产前检查三道关呢?

    在今天的地中海贫血患儿联谊会上,许多家长也多次呼吁把地中海贫血病中的输血治疗纳入医保报销范畴。


    同时我们也希望那些善良而弱小的人们,在遭受不公平的命运时,能坚强地面对,更加坚强地活下去。也用我们的一点爱心和关怀为他们撑起一片希望的天空。也希望有关部门能够共同来关注这群可怜的孩子。

    南海网记者 陈丽娜  实习记者 王威 报道