“妮妮要去海南治疗了!听说那边有其他的康复方法，于是我们带着希望出发了。”7月11日，“蓝妮妮是地球的”抖音账号发布视频，讲述带妮妮前往海南治疗的沿途及憧憬。

  今年6岁的蓝妮妮，皮肤雪白、脸庞娇小，眼眸清澈，但她眼神忧郁、失神。她有着逆天的颜值，却是一个“失声天使”，先后诊断出患有发育迟缓、孤独症、神经退行性疾病伴脑铁沉积6级。其中，神经退行性疾病伴脑铁沉积6级是一种罕见病，随着年龄增长认知反而“倒退”。

  为了留住孩子，妈妈坚信“蓝妮妮是地球的”，并以此命名抖音账号和快手账号，记录陪伴妮妮抗罕见病的日常生活，“触网”三年成了网红，两个平台分别拥有208.9万和148.8万粉丝。妮妮的每次治疗，都备受网友的关注。

  6年来，他们如何与罕见病抗争?经历了哪些艰辛?成为“网红”带来哪些改变?为什么选择来海南?海南能给罕见病孩子带来哪些希望呢?

  新海南客户端、南海网、南国都市报记者 王洪旭 实习生 杨曾爽