12月19日，海南儋州的黄先生带着1岁多的儿子，到广州给孩子注射“救命药”——诺西那生钠注射液，他的小孩患有患脊髓性肌萎缩症，这是第一个疗程的最后一针。明年，他的小孩有望在海南用上这个药物，药费也将大大降低。
“每一个小群体都不该被放弃。”12月初，国家医保局谈判代表的这句话，触动了很多罕见病患者及家属的内心。那段医保谈判的视频，黄先生看了很多遍，每次看到这句话都热泪盈眶。
在海南，罕见病治疗拥有“先行先试”的政策优势，海南博鳌乐城国际旅游先行区（简称“博鳌乐城”）设立了罕见病临床医学中心，打造罕见病全球药物信息平台，可让罕见病患者早日用上境外创新药。这给海南乃至全国罕见病患者带去了希望。
新海南客户端、南海网、南国都市报记者 王洪旭 实习生 殷天舒
