日，国家医疗保障局公布2021年国家医保药品目录调整结果，纳入7种治疗罕见病的药物。其中70万元/针的治疗脊髓型肌萎缩症药物诺西那生钠注射液，降价至3.3万元/针并纳入医保，将大幅降低患者负担，给很多患儿以希望。对此，海南省罕见病治疗专家认为，罕见病治疗的春天已经到来。
患非常罕见的巨锥形肌营养不良，男孩发育迟缓，皮肤如鱼鳞状；因患高胆固醇血症，女孩心脏不舒服；因寄生虫入脑导致感染，男孩反复出现怪异行为......近日，记者探访海口市人民医院儿科，多名患遗传性罕见病和非遗传性罕见病的患儿，在这里边接受治疗边等待“春天”。
新海南客户端、南海网、南国都市报记者 王洪旭 实习生 殷天舒
